01. September 2007

Leni wiegt heut 2560 g, hoffentlich ist es morgen nicht wieder weniger.

Wir haben heut die Bewilligung der Pflegestufe 1 bekommen, ein kleiner Lichtblick in der Pflege unserer Tochter.

02. September 2007

Leni wiegt heut leider nur 2540 g, aber als wir gestern gewogen haben hatte sie kurz zuvor erst ihre Flasche bekommen.

Mittag waren wir noch einmal in der Kinderklinik und es wurde noch einmal eine Elektrolytkontrolle gemacht. Da wir ja zu Haus Kalium oral geben musste, hofften wir das wir es wieder absetzen können.

Das Ergebnis war gut, Kalium und Natrium was bei uns ja auch immer schwankt lag im oberen Normbereich, so brauch Leni wieder ein Medikament weniger nehmen. 

03. September 2007

Leni wiegt heut 2560 g, leider hat sie heut Nacht wieder gefiebert auf 39 Grad so das wir heut Mittag gleich wieder beim Kinderarzt waren.

Den Rest des Tages war Leni dann ohne Fieber gewesen, was uns natürlich sehr freute.

Leni hat heut auch immer ihre Flaschen getrunken bis auf einmal heut Nachmittag da musste ich dann 40 g sondieren. Da Leni ja auch noch einen Pilz im Mund hatte, war sie sehr eingeschränkt im trinken, schön das es jetzt wieder klappt!

04. September 2007

Leni wiegt heut weiterhin 2560 g, sie hat zwar nicht zugenommen aber besser als abgenommen.

Heut waren wir noch mal beim Kinderarzt da Leni gestern ja gefiebert hatte, es war alles in Ordnung gewesen.

Nächster Termin ist nächste Woche, da bekommt dann Leni ihre erste Synagisprophylaxe, Impfung gegen "Erkältungen" salopp gesagt, (bitte googelt nach).

05. September 2007

Leni hat heut noch nicht viel geschlafen, seit ungefähr einer Stunde döst sie so vor sich hin, wird aber immer mal wieder wach.

Der Beutel vom Stoma hält und hält nicht, es ist alles nässend und kein Beutel klebt. So waren wir die Nacht eigentlich stündlich, wenn nicht sogar halbstündlich wach gewesen da Leni wie am Spieß geschrien hat. Ihr muss es furchtbar weh tun.

Die Stomaberaterin war auch wieder da, nur leider können wir nichts weiter als abwarten das das nässen aufhört, wir kleben weiterhin die Beutel, in der Hoffnung das jetzt irgendwann mal ein Beutel länger hält als eine Stunde, zur Info, eigentlich halten diese Beutel bis zu 48 Stunden! 

07. September 2007

Leni wiegt heut 2510 g, sie ist leider wieder in Cottbus in der Klinik.

Ich bin heut wieder zum Kinderarzt da Leni gestern Abend so geweint hatte, da ihr das Stoma so weh tat und immer auch leichte bis mittlere Temperatur hatte. Sie meinte es ist besser in die Klinik zu gehen.

Fanden wir auch, denn unsere Kräfte gehen jetzt auch so langsam verloren. Leni und uns bringt es nicht auf biegen und brechen es daheim auszuprobieren, es ist fällt dann alles zu lasten von Leni.

Als Leni dann in der Klinik war wurde ihr auch gleich wieder ein Tropf gelegt, sie war schon wieder "ausgetrocknet", der Körper kann es nicht regulieren wenn sie Fieber hat, also ist es das beste für Leni.

Wir wissen sie dort in sehr guten Händen zu haben!

08. September 2007

Da Leni nun gestern ihren 7-Monatsgeburtstag im Krankenhaus verbringen musste, können wir heut ein stolzes Gewicht von 2620 g (dieses Gewicht hatten wir noch nicht, das höchste war 2600 g und das schon vor knapp einem Monat!) erfahren, durch die Infusion die Leni bekommen hat, ist sie wieder gut aufgefüllt worden und hat so von gestern zu heut 110 g zugenommen. Leider ist der Tropf heut wieder kaputt gegangen, Leni wurde nicht neu gestochen und somit hoffen wir das Leni das Gewicht jetzt mit ihrer normalen Nahrung von 6 mal 90 g hält bzw. wieder ein paar Gramm drauf legt.

Um den Anus praeter sieht es immer noch sehr wüst aus, aber es wird schon alles getan es besser zu machen, da werden wir alle noch viel Geduld brauchen! 

09. September 2007

Na gut, Leni hat sich nicht an ihr Gewicht gehalten, aber das lag wohl daran das sie keinen Tropf mehr hatte, die Waage nahm das sehr genau und zeigte heut morgen gleich wieder 70 g weniger an.

Dafür wird Leni jetzt wieder zum trinken motiviert, wir haben es auch versucht, aber mal klappte es mal nicht, obwohl Leni mal richtig gut getrunken hat. Ich hoffe wir können das sondieren sehr bald reduzieren bzw. in den nächsten Tagen wieder ganz weg lassen! 

11. September 2007

Leni ist wieder daheim, wir werden jetzt doch die Rückverlgung des Anus praeter machen lassen und das so schnell wie möglich, bei Leni geht es leider nicht mehr vorwärts.

Leider ist es um den Ap immer noch sehr wund und nässend, mal hält der Beutel mal wieder nicht, es ist ein wahnsinniges Gedultsspiel!

Nun schläft Leni gerad neben mir :-) hoffen wir das Beste!

13. September 2007

Leni geht es den Umständen entsprechend gut, abgesehen von dem wunden Stoma, was leider noch nicht wirklich besser geworden ist.

Mal haben wir Glück und der Beutel hält und wenn nicht müssen wir improvisieren.

So genießen wir noch die Zeit mit Leni, soweit dies möglich ist, bevor die große Op der Rückverlegung los geht.

14. September 2007

So nun hatten wir Leni knapp drei Tage daheim, jetzt ist sie wieder in der Klinik.

Leni hatte seit gestern Nachmittag wieder gespuckt, seit heut morgen auch Fieber und sie sah echt sch... aus, wenn man das so sagen kann.

Also sind wir gleich um acht in der Kinderklinik gewesen, Leni bekam einen Tropf und wird jetzt wieder "aufgefüllt", sie hatte wieder sehr abgenommen, Leni wog heut morgen in der Klinik 2410 g, entlassen sind wir am Dienstag mit 2540 g, es wird Zeit das die Rückverlegung jetzt angestrebt wird und Leni bleibt jetzt auch so lang in der Klinik, ist wohl auch das beste für sie!

15. September 2007

So erstmal um alle zu beruhigen, Leni geht es wieder besser, ihre Blutwerte  (Säure-Basen-Status, durch einen kleinen Piecks in die Ferse)waren gestern sehr schlecht, diese sind jetzt wieder ausgeglichen.

Leni brachte heut morgen wieder 2600 g auf die Waage, da hat sie ja ordentlich zugelegt von gestern 2410 g auf 2600 g, aber überwiegend durch die Infusionen. Da ihre Werte jetzt ausgeglichen waren, brauchte sie jetzt auch keinen Tropf mehr, bzw. der Tropf war dann schon wieder kaputt. Bei Leni halten diese Zugänge selten länger als 24 Stunden!

Leni lag heut in der Hängematte, damit sie ihren Kopf auch mal auf die andere Seite macht, da sie sonst immer nach rechts schaut und auch das Köpfchen schon so "verlegen" aussieht.

Und der Beutel hält auch, einmal bis gestern Abend von Früh an und dann seit heut Vormittag wieder, das sind schon sehr gute Erfolge für Leni's Stoma!

16. September 2007

Leni hat wieder abgenommen, aber das war ja klar das es ohne den Tropf wieder weniger ist. Sie wiegt jetzt 2530 g.

Sie hat heut Mittag ihre Flasche ausgetrunken, da haben wir uns beide sehr gefreut.

Später lag sie wieder in der Hängematte, sah mal wieder sehr niedlich aus :-)

Soweit geht es Leni recht gut. Morgen wird noch mal eine große Blutentnahme gemacht bei Leni, als Vorbereitung für die OP die in den nächsten Tagen vielleicht schon stattfinden wird.

17. September 2007

Leni wiegt heut 2600 g, ohne Infusion!

18. September 2007

Leni wiegt heut 2630 g, ihr geht es, so wie man es jetzt sagen kann recht gut.

Ihr wurde heut Kontrastmittel in den oberen Schenkel das Anus praeter gegeben um zu schauen wieviel Dickdarm da ist bei der Rückverlegung. Eine Auswertung der Röntgenaufnahme bekommen wir noch.

Der Harnstoffwert der gestern sehr hoch war, ist wieder rückläufig, die Nieren wurden noch einmal im Ultraschall untersucht und es wurde nichts krankhaftes (pathologisches) festgestellt. Es ist wohl auf die letzte Dehydratation (Austrocknung) zurückzuführen. So kann man eigentlich vom Glück im Unglück sprechen!

19. September 2007

Leni wiegt heut 2710 g!

Leni wurde heut morgen erfolgreich operiert!

Die Rückverlegung des Anus praeter hat laut den Chirurgen gut geklappt.

Auch die Anästhesie ist gut verlaufen und die Ärzte waren zufrieden.

Als wir heut Mittag auf die Station kamen, war Leni schon wieder extubiert (nicht mehr beatmet), sie war zwar unruhig, aber bekam dann etwas gegen die Schmerzen und schlief wieder ein.

Morgen wird vielleicht schon mit etwas Tee angefangen um zu schauen ob der Darm auch gut arbeitet.

Jetzt bekommt Leni noch etwas Blut, der Hb-Wert war an der Grenze, ausserdem stabilisiert sich zusätzlich noch der Kreislauf!

Im Großen und Ganzen hat Leni die OP recht gut überstanden und wir sind glücklich. Endlich wieder ein Schritt Richtung NORMALITÄT!

Wir können es noch nicht richtig begreifen das Leni nun kein Stoma mehr hat, sehr ungewöhnlich für uns und für Leni wird es das auch werden!

20. September 2007

Ich habe gerade mit der Kinderklinik telefoniert. Leni geht es soweit ganz gut, Ärzte und Schwestern sind zufrieden. Alles weitere werde ich heut Nachmittag schreiben. 

Also Leni wiegt heut 2820 g, das ist natürlich alles von den Infusionen, ausserdem hatte sie gestern auch Blut bekommen. Leni hat noch große Schmerzen, aber es wird von den Schwestern und Ärzten alles getan das sie so gut wie möglich Schmerzfrei ist.

Sie darf seit heut Mittag 8 x 5 g Tee bekommen und diese ersten 5 g dürfte ich ihr geben und diese waren auch ratz patz weg gewesen. Gewickelt hab ich sie ebenfalls, ging ziemlich schnell, da man auf keinen Beutel mehr achten muss, hoffentlich klappt das alles weiterhin so gut. Drückt uns die Daumen!

21. September 2007

Leni ist zwar heut nicht gewogen worden, aber dafür sieht man ihr im Gesicht an, das sie fülliger geworden ist.

Leni war heut schon ganz anders drauf. Sie ihre "Grimassen" wieder geschnitten und machte einen wesentlich entspannteren Eindruck auf mich.

Die "Hammer" an Schmerzmedi's sind erst mal abgesetzt, Leni bekommt jetzt ein nicht ganz so starkes Schmerzmedikament.

Die Kinderchirurgin war auch da und machte den Verbandswechsel, die Naht sah richtig gut aus. Sie war mit Leni sehr zufrieden, hoffen wir das es weiterhin so bleibt.

8 x 10 g bekommt Leni jetzt an Tee täglich!  Aber AA hat sie noch nicht gemacht, auf das warten wir noch!

Leni hat heut Nachmittag das erste mal Stuhlgang gehabt und das für ihre Verhältnisse relativ gut. Sah aus wie Mekonium oder auch Kindspech genannt. Leni hatte ja in ihrer ersten Lebenswoche normal Stuhlgang gehabt, aber es war trotzdem komisch als sie ihr AA abgesetzt hatte :-)

22. September 2007

Leni ist zwar heut nicht gewogen worden, aber gut genährt sieht sie ja aus, obwohl es bis jetzt immer nur die Infusion war.

Leni bekommt seit heut Mittag "leichte Kost" also 10 g Frauenmilch und 10 g Tee. Leni hat es jetzt schon zwei mal gut weggeschlabbert! Eventuell wird heut Abend schon auf 30 g gesteigert.

Die Kinderchirurgin war auch wieder sehr zufrieden. Leni macht weiterhin AA, zwar jetzt immer dünn, aber das wird hoffentlich auch noch. Der Popos wird jetzt ordentlich mit Zinkpaste geschützt damit dieser nicht auch noch so wund wird wie der Anus praeter.

23. September 2007

 Leni wiegt heut tatsächlich 3160 g, das ist doch der Hammer, oder???

Wir haben auch wieder eine Blume bekommen, am Freitag eine Blume für den ersten Stuhlgang in der Windel und nun für die 3000 g Grenze!

Heute bekommt sie 8 x 30 g Nahrung (15 g Tee und 15 g Frauenmilch gemischt).

24. September 2007

Leni wiegt heut 3180 g, unseren kleinen Wonneproppen geht es anscheinend sehr gut.

Leni bekommt heut 8 x 40 g Frauenmilch, ohne Teemischung, also reine Frauenmilch. Heut Mittag hat sie ihre ganze Flasche ausgetrunken, da sie manchmal ihre Mahlzeiten nicht so wirklich will, war das natürlich supi!

Die Infusion wurde auch schon weiter reduziert, mal sehen wie lange sie den ZVK noch braucht.

Leni hat heut Abend zur 18 Uhr Mahlzeit mit dem Breisauger getrunken, sogar ausgetrunken. Einmal kurz verschluckt, sonst super gezogen. Steht ja drauf ab 6 Monate, der Sauger ist ja riesig, aber Leni hat supi getrunken und danach einen ordentlichen Bauer gemacht und war zufrieden.

25. September 2007

Leni hat heut zwar nicht zugenommen, aber auch nicht abgenommen, sie wiegt weiterhin 3180 g.

Der ZVK (Zentraler Venenkatether) wurde heut morgen gezogen und die Nahrung wurde wieder von 8 Mahlzeiten auf 6 Mahlzeiten umgestellt. Jetzt bekommt Leni 6 x 70 g Frauenmilch, das bleibt noch ein paar Tage so, damit der Darm noch "heilen" kann und dann wird wieder auf die Spezialnahrung "Neocate" umgestellt. Später wird dann geschaut wie Leni mit dieser Nahrung zugenommen hat und wenn alles gut geklappt hat, kann man vielleicht zum Ende des Jahres auf eine normale Säuglingsnahrung umstellen.

Für uns sind es Traumvorstellungen und wir hoffen ganz doll das diese bald in Erfüllung gehen werden. 

26. September 2007

Leni wiegt heut leider nur 3060 g, aber dadurch das die Infusion ab ist, war es zu erwarten das sie noch mal abnimmt.

Heut bekommt sie 4 x 80 g Frauenmilch und 2 x 80 g Neocate! Es wird langsam ernst, wenn Leni alles gut verträgt kann sie in ein paar Tagen nach Haus. Ein genaues Datum haben wir nicht, aber da lassen wir uns überraschen.

Die Schwestern meinten sie hat einen richtig schönen Muttermilchstuhlgang, also nicht mehr so dünn, schön breiig, das freut uns natürlich.

27. September 2007

Leni wiegt heut 3050 g, sie hat zwar noch mal 10 g abgenommen, aber wir vermuten das Leni morgen vielleicht stehen bleibt mit dem Gewicht oder wieder zunimmt, drückt uns die Daumen.

Heut wurde noch mal Blut abgenommen und der Säure-Basen-Status gemacht, alle Werte sind super.

Die Nahrung wurde heut auf vier Flaschen Neocate und zwei Flaschen Frauenmilch umgestellt und morgen wird es dann komplett umgestellt.

Das mit dem Trinken klappt auch immer besser, sie schafft ihre Menge noch nicht ganz, aber fast, es fehlen meist noch 10-20 g, das wird dann noch sondiert! 

28. September 2007

Leni will uns wohl auf die Folter spannen, sie hat heut wieder abgenommen (3010 g), aber wir sind guter Hoffnung das in den nächsten Tagen das Gewicht nach oben geht.

Heut wurden Leni's Mahlzeiten komplett auf Neocate umgestellt und wenn Leni alles gut verträgt dann kann sie bald nach Hause.

Leider hat Leni jetzt einen wunden Po, wir haben uns schon darauf eingestellt, da die Haut am Po dieses feuchte Milleu nicht kennt, aber wir hoffen das wir es schnell in Griff bekommen.

29. September 2007

Seit heut morgen um kurz nach zehn sind wir wieder eine glückliche Familie.

Leni düfte heut die Klinik verlassen, zum Abschied hat Leni auch noch mal 30 g zugenommen und verließ somit die Klinik mit 3040 g.

Als wir daheim waren haben wir Leni in ihr Körbchen gelegt und da schlief sie dann bis 13. 00 Uhr, bekam ihre 80 g Neocate die sie sogar ausgetrunken hat und ist nun glücklich und zufrieden.

Der Papa baut gerade das Laufgitter auf, damit Leni darin liegen kann und alles beobachten kann was ihre Eltern so tun.

Wir sind sehr glücklich das alles so gut verlaufen ist und sind den Menschen die dafür beigetragen haben unsagbar DANKBAR!

30. Sepptember 2007

Leni hat ihre erste Nacht, diesmal ohne etwas (Geräusche, weinen), richtig gut überstanden.

Ihre Flaschen hat sie gestern alle ausgetrunken und heut Nacht hat sie sich ihre Magensonde gezogen, da hatte sie Leni aufeinmal in der Hand :-)

Die anderen Mahlzeiten in der Nacht und heut morgen hat Leni wieder super getrunken.

Leni hat heut ihre erste Kahnfahrt durch den Spreewald gemacht. Die viele Natur tat unserer Kleinen richtig gut, sie hat gute 4 Stunden geschlafen, ein paar mal mit Unterbrechung, aber nur für fünf Minuten, sonst hat sich Leni nicht beirren lassen und die Natur im Schlaf genossen :-)