01. Oktober 2008

Seit gestern bin ich wieder daheim bei meiner Familie, Leni hat es glaub gar nicht verstanden das ich nun wieder da bin, aber wir haben uns schon wieder beide aneinander gewöhnt. 
Sonst lassen wir es uns recht gut gehen, machen alles ganz langsam und genießen die Zeit in der Familie, es sind ja nur ein paar Tage. Kommende Woche werde ich nach Leipzig ins Transplantationzentrum müssen zu einem Vorgespräch und dann entscheidet sich der weitere Verlauf.

Leni mit Mama am 05. Oktober 2008



06. Oktober 2008

Nun waren wir in Leipzig zum Gespräch gewesen und ich muss sagen, das ich sehr begeistert bin von den Ärzten und Schwestern dort. Mir wurde dort vor Ort noch einmal Knochenmark entnommen und es tat nicht einmal weh, obwohl ich so große Angst davor hatte. Da meine Schwester als Knochenmarkspender in Frage kommt war sie mit in Leipzig gewesen und wurde dort gleich komplett unter die Lupe genommen. Es wurde auch bei ihr eine Knochenmarkpunktion durchgeführt (war aber nicht schlimm, laut meiner Schwester) dann wurden ihr viele Röhrchen Blut entnommen, EKG geschrieben, Ultraschall der Bauchorgane und ein Röntgen der Lunge gemacht, also einmal von oben bis unten alles durchgecheckt.
Ich selber gehe morgen für ca. 1 Woche stationär nach Leipzig um Vorbereitungen für die Transplantation zu treffen. Leider wird mich Leni dort nicht besuchen können da Leipzig gute 2 Autostunden von uns entfernt ist. Meine Blutwerte gestern waren laut der Ärztin super gewesen, jetzt hängt es an den Werten meiner Knochenmarkpunktion ab, dann wird wahrscheinlich Ende des Monats schon transplantiert, aber nur wenn die Werte gut sind, sonst bekomme ich noch eine zweite Chemotherapie, die sie mir aber ersparen wollen. 

Leni geht es super, sie kullert sich durch die Buden, das man jetzt auch die Türen zu machen muss, sonst würde sie ganz steil Richtung Treppe kullern und das ist zu gefährlich (Treppengitter haben wir, aber man muss es ja nicht raus provozieren). Sie probiert nun immer mehr das Krabbeln hin zu bekommen, aber es funktioniert leider nicht, warten wir ab.

13. Oktober 2008

So nun wieder ein paar Neuigkeiten, seit Mittwoch, 08. Oktober 2008 bin ich stationär in Leipzig zur Vorbereitung auf die Transplantation. Ich musste jetzt hier viele Untersuchungen über mich ergehen lassen, um abzuklären ob der Rest von mir "gesund" ist damit bei der Transplantation nichts schief geht. 
Heut morgen wurde mir noch einmal Knochenmark punktiert und der Wert war gut, so das ich erst mal keine weitere Chemo brauche und in den nächsten Wochen die Transplantation abläuft. Ich werde natürlich weiter berichten wie es hier läuft und hoffe das ich jetzt in den nächsten Tagen heim kann um noch mal Kraft zu tanken für den großen Berg den ich dann zu erklimmen hab.

18. Oktober 2008



Leni mit ihrem Liederbuch 



Leni wollte nicht gestört werden



Mama und Leni am Montag, 20. Oktober 2008 einen Tag vor Aufnahme in Leipzig zur Stammzelltransplantation




Seit gestern befinde ich mich in Leipzig auf der José - Carreras - Transplantationsstation. Hier habe ich ein Einzelzimmer und werde von den Schwestern und Ärzten gut versorgt.
Auf dieser Station bekommt man Stationswäsche gestellt, so das man keine eigenen Klamotten zum anziehen braucht (auch aus hygienischen Gründen). Man bekommt wie die Schwestern ein Oberteil und eine Hose, in beiger Farbe (die Schwestern haben grün).
Gestern war also Tag - 9 gewesen, die Aufnahme, heut war Tag - 8, so musste ich heut in die Strahlenklinik zum Aufklärungsgespräch und zum ausrechnen der Strahlendosis. Es wurde ein CT gemacht und dann wurden mit Tinte Markierungen auf Oberschenkel, Bauch und Rücken gemalt, damit dann bei der Bestrahlung (Montag bis Mittwoch 8.00 Uhr und 17.00 Uhr) genau weiß wie es einzustellen ist.
Morgen bekomme ich einen Katheter gelegt damit die ganzen Infusionen in den nächsten Wochen darüber laufen können, dieser wird auf der Intensivstation hier in der Leipziger Uni gelegt.
Da ich heut noch mal raus konnte, habe ich noch eine andere Patienten besucht, mit der ich in Cottbus schon gelegen habe, die jetzt auch hier in Leipzig ist. 
Die nächsten Wochen darf ich die Station nicht mehr verlassen, da die Gefahr einer Infektion zu groß ist. 
Meine Schwester wird am Samstag hier aufgenommen und auf die Stammzellenspende vorbereitet. Für Donnerstag, 30. Oktober 2008 ist die Transplantation geplant, hoffentlich klappt das auch so.

24. Oktober 2008

Gestern wurde mir ein sog. Quinton-Katheter gelegt, also es war kein Spaziergang und es tat sehr weh, aber nun hab ich ihn drin und hoffe er bleibt auch so gut liegen.
Somit habe ich heut natürlich schon jede Menge Infusionen bekommen, Flüssigkeiten. Ich bekomme heut 5000 ml infundiert, da verbringt man mehr Zeit auf dem Toilette wie wo anders, aber die Nieren sollen gut durchspült werden.
Ich habe eine 8 m lange Infusionsleitung an mir, so das ich mich im Zimmer frei bewegen kann und auch auf der Toilette. Sonst geht es mir ganz gut.



27. Oktober 2008

Heute hatte ich meine erste Bestrahlung und am Wochenende die Chemo, der Tag X  rückt immer näher. Die Chemo hab ich recht gut überstanden, nur das ich die beiden Nächte stark geschwitzt habe, das mir die Schwester immer neue Sachen bringen musste und mein Bett beziehen musste.

28. Oktober 2008

Auch heute habe ich in der Nacht wieder viel geschwitzt, aber der Nachtdienst war ganz nett und half mir mich davon zu befreien.
Heute war schon wieder Bestrahlung, 3 mal habe ich schon geschafft und noch einmal 3 mal muss ich durch, aber die sind ganz nett bei der Bestrahlung und es ist ein wenig Abwechslung.

Ein kurzer Anhang zu einer Frage aus dem Gästebuch: Akute myeloische Leukämie ist Blutkrebs, kann mit Hilfe der Stammzelltransplantation geheilt werden, ist also nicht unheilbar. Genaues kann man aber erst nach 5 Jahren sagen. Mit der Transplantation ist die Therapie der AML (Akute myeloischen Leukämie) beendet, aber man befindet sich im Anschluss noch 5 Jahre, am Anfang in sehr engem (1-2 wöchentlichen Terminen zur Nachsorge). Nach 5 Jahren kann dann gesagt werden ob man geheilt ist, aber die Gefahr das man es wieder bekommt ist immer da, auch andere onkologischen Erkrankungen (Krebs). Man muss dazu sagen das in jedem Körper von uns Menschen "Krebs" wenn nicht so gar Leukämiezellen vorhanden sind, bei dem einen kommen sie zum Ausbruch beim anderen nicht, es kann jeden von uns treffen, keiner ist geschützt davor.

29. Oktober 2008

So nun habe ich nur noch eine Bestrahlung vor mir und dann kann ich morgen endlich die Stammzellen meiner Schwester empfangen. Meine Schwester ist schon seit heut morgen um 8. 00 Uhr in der Ambulanz und wird dort abgesammelt, das dauert ca. 5 Stunden haben sie zu ihr gesagt, man muss sich das wie eine Dialyse vorstellen. Ich hoffe ihr wird nicht zu langweilig, aber sie hat ja einen Laptop und DVD's unten, denn lesen wird schlecht, da beide Arme angeschlossen sind, an dem einen Arm wird es entnommen und an dem anderen Arm wird das zurückgegeben was nicht gebraucht wird.

Die Bestrahlung wird in Zusammenhang mit der Chemo gemacht, damit so gut wie alle kranken, leider auch gesunde Zellen erst mal weg sind und sich die Stammzellen von meiner Schwester gut "einnisten" können. Metastasen kann man nicht wirklich bekommen, da das Blut ja eh überall ist, so wurde mir es erklärt.
Bis jetzt habe ich die Bestrahlung gut vertragen, natürlich kommt die richtige Wirkung erst in den nächsten 6 - 7 Tagen, da werde ich mich dann schlapp fühlen, müde sein, vielleicht sogar dann Übelkeit, Erbrechen haben, ... Ich hoffe ich bleibe von einigem verschont, denn das Alleinsein ist schon Strafe genug.
Zur Unterstützung werde ich in den nächsten Tagen immer mal wieder Blutkonserven und Thrombozytenkonzentrate bekommen, das soll mich allem, im allem Unterstützen.
Desweiterin bekomme ich dann tägl. Physiotherapie, damit man nicht ganz so einrostet.

31. Oktober 2008

Nun ist es vollbracht, gestern um 14. 30 Uhr liefen die Stammzellen meiner Schwester in meinen Körper. Nun hoffe ich das sie gut anwachsen und ich davon gesund werde.
Die Anspannung ist ein wenig gefallen, jetzt entscheiden die nächsten zwei Wochen wie gut die Stammzellen meiner Schwester sich in meinem Körper machen und die Funktionen übernehmen. Also Daumen drücken.
Meine Schwester und Jens waren beim Einlaufen des Transplantat (was eher unspektakulär ist) mit dabei. Der diensthabende Arzt hat es mir angehängt. Er fragte mich auch ob ich mir das Datum gemerkt habe, da viele damit ihren 2. Geburtstag feiern. Da meinte ich dann, das er mir dann doch bitte ein Stück Geburtstagskuchen rüber bringen muss :-), siehe da nach ca. einer Stunde kam der Zivi der Station zu mir ins Zimmer mit einem Stück "Geburtstagskuchen" vom Arzt, wegen meinen neuen Geburtstag, was ich sehr, sehr nett fand.

Heut ist Feiertag bei uns und in Boblitz startet heut eine große Halloweenparty, Leni wird mit dem Papa heut Nachmittag auch mal hingehen. Hier in Sachsen Leipzig) scheint die Sonne, aber bei uns im Spreewald sind sie wohl froh das es nicht regnet, schaun wir mal.