Tagebuch März 200701. März 2007 Ein Gespräch mit der Oberärztin hatten wir ebenfalls, Leni hat wieder eine Infektion, wir hoffen aber diese in den Griff zu bekommen!
Leni bekommt wie schon die Tage zuvor ihre 11 g Muttermilch. Leni geht es ein wenig besser. Sie haben aber die Atemfrequenz wieder ein bisschen erhöht, dafür konnten sie den Druck ein wenig reduzieren. Leni hat heut einige Ödeme (Wassereinlagerungen) hoffen wir das der kleine Körper das allein schafft. Leni hat heut mal wieder 20 ml Blut bekommen, danach sah sie gleich besser aus. 04. März 2007 Leni wiegt heut schon 670 g was uns sehr freut. Die Nahrungsmenge bleibt erst mal bei 11 g pro Mahlzeit. Die OÄ wollte heut die Beatmung umstellen aber Leni wollte wohl in ihrem alten Rhythmus bleiben. Surfactant bekam Leni heut mal wieder aber es soll ja alles helfen. 05. März 2007 Leni brauchte heut morgen keinen Sauerstoff, ich habe sie gestreichelt und das hat sie sichtlich genossen. Die Schwestern waren zufrieden mit ihr. Gott sei Dank. Heute entscheidet sich ob sie am Herzen operiert werden muss oder nicht. Wir hoffen aber ganz stark das sich der Ductus doch über die Medikamente geschlossen hat. Die Ödeme sind auch wieder besser geworden. Später, ... Ok, jetzt haben wir Gewissheit. Unsere Tochter Leni wird am Herzen operiert, sie bekommt eine Ductusligatur. Den Termin bekommen wir noch gesagt. Hoffen wir alle das Leni die Op überstehen wird und alles weitere findet sich, wir müssen abwarten und hoffen. Heute haben wir, die Eltern von Leni Geburtstag, eigentlich stellt man sich diesen Tag anders vor aber nicht dieses Jahr. Wir hatten heut die Ductus-Op-Aufklärung mit den Ärzten vom Herzzentrum. Uns wurde gesagt das Leni morgen gegen Mittag operiert wird. Als man das alles hörte wurde einem schon anders, aber wir wissen das Leni in guten Händen ist. Leni wurde die Nahrung etwas reduziert wegen der OP morgen, also bekommt sie heut nur noch 8 x 5 g Muttermilch. Hoffen wir das alles gut wird. 07. März 2007 So, Leni hat heut ihren großen Tag gehabt. Früh waren wir noch mal bei Leni, da liefen schon die Vorbereitungen auf Hochtouren. Leni schaute noch durch die Gegend bevor sie "Schach matt" gesetzt wurde durch die Medikamente. Leni hatte sich sogar von der Beatmung her gebessert, diese konnte reduziert werden. Leni brauchte auch keinen Sauerstoff, ausser bei den Versorgungsrunden. Am Abend waren wir wieder bei Leni (siehe Foto) man merkte das sie "Schach matt" gesetzt wurde, aber laut des Kinderarztes kann man jetzt schon erkennen das die OP erfolg hatte, da sie nach der OP auch schon wieder die Beatmung reduzieren konnten. Leni bekommt jetzt auch nur wenig Sauerstoff, also hoffen wir weiter das alles gut verläuft. Leni war heut schon ein wenig wacher gewesen als gestern, sie bekommt jetzt auch 9 g Muttermilch und verträgt diese gut. Die Beruhigungs-und Schmerzmedi's sind ausgeschaltet bzw. laufen nur noch ganz minimal. Mit der Beatmung ist es auch gut, sie ist jetzt auf 45 Atemzüge in der Minute reduziert und Leni atmet sogar schon wieder teilweise mit. Eine ganz tapfere und starke Leni haben wir. Warten wir ab was noch passiert. 10. März 2007 Heute brauchte Leni etwas mehr Sauerstoff, aber trotzdem geht es ihr gut. Wir haben ihr eine rosa Windel mitgebracht (von der Tante geschenkt) mit der erst ich geschlafen hab und jetzt sie darauf schläft. Nahrung wurde auf 10 g pro MZ gesteigert. Sie bekommt jetzt keine Medikamente mehr, nur noch Flüssigkeit über normale Infusion. Abend hat Leni ganz schön Rabatz gemacht, sie hatte Hunger und es war leider noch nicht so weit, so dass sie das erste mal einen Nuckel bekam, an dem sie auch versuchte zu sauen (Saugreflex ist noch nicht da bzw. noch nicht fertig!). 12. März 2007 Leni wiegt wohl doch nur 670 g, hat die Waage doch nicht richtig hingehauen. Leni hat heut Probleme mit ihrem CO2 Wert, sie wurde am Vormittag umgestellt mit der Beatmung, was besser für sie ist, leider waren die Blutwerte (CO2) ziemlich schlecht, so das sie wieder auf die vorherige Beatmung zurückgestellt wurde. Am Abend dürfte ich sie dann das erste mal versorgen. Ist schon ungewohnt, so ein kleiner Spatz, aber ich glaub sie hat es genossen. Morgen darf ich Leni wieder versorgen. Übrigens ist Leni's Bauchnabel ab und es sieht richtig gut aus, hat zwar lange gedauert, aber dadurch das der Anus praeter immer feucht gehalten wurde dauerte es mit den Nabel eben länger. 13. März 2007 Heut geht es mit den Blutwerten ein wenig besser. Versorgen dürfte ich Leni heut auch wieder, und wieder hat sie es genossen. Leni wiegt nun 674 g, lassen wir uns überraschen. 14. März 2007 Leni wiegt heut 650 g, die Beatmung ist wieder umgstellt. Ausserdem hat man jetzt herausgefunden das Leni wieder eine neue Infektion hat, die aber gleich mit Antibiotika behandelt wird, wir hoffen das alles gut wird. 15. März 2007 Leni wiegt heut 678 g und bekommt 16 g Muttermilch. Heut Abend dürfte ich Leni wieder wickeln, das war richtig schön gewesen. In den nächsten Wochen darf dann der Papa auch mal zur Windel greifen und probieren (wir warten die 1000g Marke ab). Leni hat heut ausserdem noch ein kleines Fotoshooting gehabt vom Klinikfotografen, er wollte Leni für die Kinderklinikzeitung fotografieren, war sehr interessant, aber auch ziemlich anstrengend, aber Leni hat sich gemeldet wenn es ihr zuviel wurde. Sie war das Modell und alles tanzte nach ihrer Pfeiffe :-) . Leni wiegt weiterhin ihre 675 g, schauen wir wie es weiter verläuft. Ihre 16 g Muttermilch wurden heut noch mal gesteigert auf 18 g Muttermilch, jetzt bekommt sie schon richtig viel zu essen. Neuigkeiten gibt es keine weiter von Leni, wir hoffen das sie ihre Sache weiterhin so gut meistert. 18. März 2007 Heute waren wir sehr überrascht, denn Leni soll auf einmal 760 g wiegen, wir fänden es ja super, aber gestern hatte die Waage nur 675 g angezeigt. Da Leni nun mit ziemlich vielen Kalorien zugedeckt ist hoffen wir das sie jetzt schneller zu nimmt. Leni sah auch heut ganz anders aus, ich musste erst mal fragen ob das unser Kind ist was da liegt, aber nach dem sie gedreht wurde war es wieder die alte Leni. Eine schicke Mütze hatte sie heut auf gehabt. 19. März 2007 Leni soll doch heut wirklich schon 790 g wiegen, vielleicht stimmt ja die Waage doch. Leni hatte gestern und heut nur ganz wenig Stuhl abgesetzt, so das die Muttermilch wieder auf 10 g pro MZ reduziert worden ist. Als ich Leni dann wickeln wollte kam so viel Stuhlgang raus "geschossen" das man dachte sie trifft die Inkubatorscheibe (hat aber dann doch nur das Lacken getroffen, nah an der Seitenscheibe). Die Schwestern mussten dann den kompletten Inkubator frisch beziehen da er so voll gekackert war. Ich glaub Leni tat das gut, der Bauch war dann auch gleich beser. 20. März 2007 Also gut, Leni scheint tatsächlich die 700 g Marke überschritten zu haben, denn seit 3 Tagen ist das Gewicht immer über 700 g. Gestern waren es noch 790 g, heut waren es eben nur knapp 770 g, aber immerhin. Leni bekommt nun noch ein weiteres Antibiotikum, da das eine nicht greift und die Infektion sonst nicht in den Griff zu bekommen ist. Leni zeigt sich aber nicht so kränklich, obwohl sie heut ganz schön unruhig war, aber nach dem sie anders gelagert wurde war wieder alles in Ordnung. 21. März 2007 Leni wiegt heut knapp 750 g. Als ich ihr heut den Schnuller in den Mund steckte hat sie doch tatsächlich daran gezogen, hätte ich nicht gedacht, da dieser Saugreflex ja eigentlich noch nicht da ist. Leni war heut mal nicht so gut drauf, hat zwar die Schwestern nicht so geärgert wie gestern, aber dafür war sie heut zu ruhig gewesen. Nun schauen wir eben wie es morgen ist. 22. März 2007 Leni hat wieder Ödeme, aber sie bekommt ja auch viel Flüssigkeit, da kann das schon sein. Sonst gibt es keine Neuigkeiten. Leni hat wieder eine Nachbarin, ist nur ein wenig größer als Leni, liegt aber auch im Inkubator. 23. März 2007 Leni wiegt heut 840 g und bekommt 15 g Muttermilch. Mazola Keimöl gibt es nicht mehr, das wurde abgesetzt, jetzt bekommt Leni irgendwas anderes damit sie rasch zunimmt, was sehr hochkalorisch ist. Da der Bauch heut wieder hart war bei der Bauchmassage, hat der Stationsarzt heut noch mal drauf geschaut und die Kinderchirurgin schaut ebenfalls noch mal drauf, Darmgeräusche waren vorhanden, schauen wir mal wie es heut Abend ist. So nun ist es 23:11 Uhr und wir kommen gerade aus der Klinik. Leni wurde gegen 20:00 Uhr notoperiert, der Darm war wirklich "krank", es ist wieder Stuhl ausgetreten, aber nicht bzw. nur wenig über den Anus praeter und das andere unter der Haut. Da die Stelle um den Anus praeter sehr glatt und glänzend sowie gerötet war, entschied man sich zur OP, lieber jetzt als morgen. So wurden wir am späten Nachmittag angerufen das wir uns so schnell wie möglich auf den Weg in die Klinik begeben sollen. Wir wurden wieder über Narkose und OP aufgeklärt und somit begann "mal wieder" die bange Zeit des wartens. Gegen 21:30 Uhr riefen wir wieder in der Klinik an, Leni hat die OP für ihre Verhältnisse gut überstanden, sie ist vom Kreislauf her stabil. Die Schwester und der Kinderarzt haben Leni mit nur 25% Sauerstoff aus dem OP übernommen und das ist richtig gut. Hoffen wir das die nächsten Tage gut zu überstehen sind und dann hoffen wir das Leni wieder zunimmt. Nun hat sie endlich die 800 g Marke geknackt und dann sowas. Diesmal hatten die Chirurgen die doppelte Menge an "Leni" auf dem OP-Tisch zu liegen als bei der letzten Darm-OP. Sogar der Oberarzt der Chirurgie der Leni das erste mal am Darm operierte machte auch diesmal wieder die OP. DANKE! 24. März 2007 Leni hat die Nacht gut überstanden, war zwar sehr blass heut morgen, aber die Blutwerte waren wohl in Ordnung gewesen. Vom Kreislauf her war Leni auch sehr stabil gewesen und mehr als 30% Sauerstoff hat sie auch nicht benötigt, das ist ja richtig gut für sie. Jetzt bekommt sie jede Menge Infusionen, eventuell legen sie ihr auch einen zentralen Venenkatether damit die Venen an den Armen und Beinen nicht zu sehr beansprucht werden. Später, ... Als wir jetzt Abend bei Leni waren, waren wir sehr erschrocken, Leni bekam 90% Sauerstoff, beim umlagern verlangte sie aufeinmal ganz viel Sauerstoff (Atelektase), ihre rechte Lunge ist nicht ganz belüftet, durch Lagerung auf die linke Seite soll dies behoben werden. Der Sauerstoff konnte während der Zeit als wir bei ihr waren dann auf 70% reduziert werden. Leni hat viele Ödeme, ihre Oberarme sehen richtig propper aus, als hätte sie über 100 g in wenigen Stunden zugenommen, aber es sind Wassereinlagerungen. Leni scheidet zwar gut aus, aber die Windel muss bilanziert werden (Windel wird abgewogen). 25. März 2007 Leni geht es wieder besser als gestern Abend. Leni braucht nur noch 30% Sauerstoff und sieht auch nicht mehr so blass aus. Die Kinderchirurgin war auch da und erklärte uns noch mal was gemacht wurde bzw. was sie hatte. Leni hatte eine Bauchwandphlegmone (eitrige, diffus ableitende Infektion der Weichteile) ausserdem wurde 1/3 des Dünndarm weggenommen (eine Dünndarmresektion wurde vorgenommen). Wenn Leni sich jetzt so weiter gut entwickelt dann wird es keine Folgen haben für Leni. Leni bekam heut schon 3 g Muttermilch pro MZ. 26. März 2007 Leni wiegt heut 884 g, wir haben gedacht das sie wieder einiges abnehmen wird nach der OP, aber dadurch das sie fortlaufend Infusionen bekam konnte sie das Gewicht einigermaßen halten. Leni bekommt 4 g Frauenmilch und weiterhin 1 g Tee. Stuhl setzt sie auch richtig gut ab, der Bauch ist flach und weich. Die Kinderärzte und Kinderchirurgen sind zufrieden mit Leni's Zustand. Leni wurde auch von der Beatmung reduziert, sie bekommt nur noch 50 Atemzüge von 60. Leider hat Leni zu wenig Thrombozyten (Blutplättchen) deshalb bekommt sie heut noch mal ein Thromobzytenkonzentrat. Leni brauchte heut Nachmittag und Abend keinen zusätzlichen Sauerstoff. Die Beatmung wurde auch noch mal auf 45 Atemzüge in der Minute reduziert. Die Thrombo's hat sie noch nicht bekommen, sie werden von Dresden geliefert, die Schwestern meinten das es gegen 21 Uhr geliefert werden sollte. 28. März 2007 Leni geht es weiterhin gut, sie hat nur wenig Sauerstoff gebraucht, denn die Beatmung wurde wieder reduziert nun auf 20 Atemzüge, das ist echt supi. Morgen wollen sie Leni extubieren und vielleicht bekomme ich sie sogar auf den Bauch danach. Das wäre so schön. Leni hat heut auch schon auf dem Bauch gelegen (wegen OP-Naht), hat sie gut vertragen und später brauchte sie auch keinen Sauerstoff mehr. Leni will jetzt wohl in die vollen gehen. Leni bekommt jetzt 9 - 10 g Frauenmilch. Die Schwester hatte schon gesagt das sie hunger hat, Leni hatte oft ihre Finger im Mund :-). 29. März 2007 Leni wurde nach langen 51 Tagen heut endlich extubiert. Leni hat jetzt eine Atemhilfe, wenn sie diese gut toleriert und mit ihr umgehen kann, darf ich Leni morgen das erste mal raus bekommen. Heute war es für Leni zu stressig, deshalb wurde vom känguruhen noch abgesehen, aber die Schwester möchte gern alle Hebel in Bewegung setzen das ich Leni morgen für wenigstens eine halbe Stunde raus bekomme. Heute war es endlich soweit, nach 52 Tagen dürfte ich das erste mal mit Leni kuschen. Schwester Ulrike legte mir heut das erste mal meine Tochter auf die Brust. Es war ein überwätigendes Gefühl, wo die Tränen nicht ausblieben... Wenn man sich überlegt das man sie noch im Bauch hätte, wahnsinn. Es war so schön, hoffentlich klappt es nun regelmäßig das ich sie raus bekomme, es tut so gut (für die Mutter wie für das Kind). Leni wiegt heut 780 g, bekommt heut auch schon wieder 13 g Frauenmilch über den Perfusor. Leni kann jetzt wieder loslegen mit der Gewichtszunahme, durch das eigene atmen verbraucht sie viele Kalorien!
Leni war heut mit Hut bei mir auf der Brust :-) Ich glaube sie hat es genossen bei Mama zu sein. Die Kinderchirurgin war auch noch mal da um sich die Bauchnaht anzuschauen (klafft auseinander, bedarf ständiger chirurgischer Kontrolle), Leni brauchte dafür nicht zurück in den Inkubator, sie wurde auf den Rücken gelegt und dann konnte die Chirurgin schauen, zum Schluss wurde Leni sogar auf meinem Bauch gewickelt :-) Ein unheimlich schönes Gefühl sein eigenes Kind nach so unendlich langer Zeit zu spüren!!!
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