So nun endlich mal wieder ein Bild von Leni, werden wir jetzt wieder öfter machen.

Leni trinkt immer mal wieder zwischen 40 g und 60 g und der Rest wird dann aufsondiert.

Heut kam die neue Küchenwaage von Tchibo, die wir uns extra für die Nahrungszubereitung bestellt haben. So habe ich heut die Nahrung mal genau nach Gramm und ml abgemessen und zubereitet. Die Waage kann auf 1 Gramm genau abmessen, ist sehr praktisch!

 09. August 2007

Leni wiegt heut 2570 g, ich glaube heut will Leni uns mal wieder testen.

Seit gestern Nacht um 23. 30 Uhr ist Leni immer wach, nie länger als eine halbe Stunde geschlafen! Seit sechs sind wir mit Leni auf den Beinen, mal abgesehen was in der Nacht war wo man das längste mal 1 1/2 Stunde schlafen äh ich meine leicht ruhen konnte, denn auch in diesen 1 1/2 Stunden war Leni sehr weinerlich.

Ist es das Wetter was sie so (un)erträglich macht??? Hoffen wir es, aber bei uns soll es ja warm bleiben, also keine Entwarnung zum kühler werden.

Leni liegt seit 11.30 Uhr im Bett und meldet sich immer alle paar Minuten so wie jetzt eben, hoffen wir das sie sich zum Abend etwas gefangen hat!

 10. August 2007

Unsere Waage hat doch heut tatsächlich 2600 g angezeigt, hoffentlich zeigt sie dies in den nächsten Tagen auch noch an bzw. mehr.

Leni hat immer noch ihre Magensonde, sie trinkt im Schnitt immer so 30-40 g pro Mahlzeit und der Rest wird immer noch aufsondiert.

Da es jetzt wieder so warm war und noch teilweise so ist, hält mal wieder der Stomabeutel (Basisplatte) nicht und es fängt schon wieder eine Stelle an "wund" zu werden. Also war heut noch mal kurzfristig unsere Stomatherapeutin da und hat uns geholfen, hoffentlich hält das jetzt. Wäre ja auch zu schön wenn alles klappen könnte. 

11. August 2007

Leni hat sich heut Nacht immer im zwei-Stunden-Rhythmus gemeldet und immer 50 g getrunken, da sie sich ja gestern die Sonde selber gezogen hat muss es eben jetzt so funktionieren.

Ihre Stomaversorgung hat wieder nicht gehalten, jetzt hat sie glaube ich drei Sachen drauf und ich muss sagen das es schon seit heut morgen um 8 Uhr hält, in der Nacht musste ich schon 2-3 mal die komplette Stomaversorgung machen. Dann habe ich sie mit Baumwollwindeln gewickelt, mal sehen ob es was bringt.

Seit heut haben wir auch den Bescheid und den Schwerbeschädigtenausweis bekommen, 100 % wurde uns gegeben, jetzt müssen wir schauen wo wir ihn einsetzen können den Ausweis. Aber so einfach ist das alles gar nicht zu verstehen, ist eben immer in einem komischen "DEUTSCH" geschrieben! 

12. August 2007

Leni bemüht sich nun manchmal von allein zu melden und wenn sie richtig hunger hat dann trinkt sie auch 90 ml.

Der Schwerbeschädigtenausweis hängt jetzt nicht mit den bleibenden Schäden zusammen, denn die kann man ja noch nicht hervorsagen. Wenn man einen künstlichen Darmausgang hat und dieser länger als 6 Monate bestehen bleibt dann hat man Anspruch auf einen Schwerbeschädigtenausweis, der auch in steuerlicher Hinsicht sowie im freizeitlichen kleine Vergünstigungen erlaubt. Vorerst ist dieser Ausweis bis 2010 gültig, danach wird es wieder überprüft ob noch weiter Bedarf ist.

Auch onkologische Patienten (krebserkrankte Menschen) haben Anspruch auf einen Schwerbeschädigtenausweis, leider wird es im gesellschaftlichen Bereich immer noch als "Behinderung" dargestellt. Ich hoffe ich konnte es jetzt ein wenig aufklären.

13. August 2007

Leni trinkt jetzt so wie es ihr passt und sie hält auch ihren sechs Stundenrhythmus ein, es bringt nichts es genau nach Uhr zu geben, heut Nacht hat sie sechs Stunden geschlafen und dann trank sie ihre 90 g.

Mal schauen wie es über den Tag verteilt so ausfällt, die Hälfte ihrer Tagesmenge hat sie schon erreicht.

Und ohne Sonde sieht sie wirklich süßer aus, oder??? 

14. August 2007

Hallo, wir sind gerade von der letzten nachstationären Vorstellung gekommen, da unsere Kinderärztin Urlaub hat.

Es wurde noch mal ein wenig Blut abgenommen und geschaut wie die Elektrolyte ist bei Leni, bis auf den erniedrigten Natriumwert ist alles in Ordnung obwohl Leni seit dem wir nicht mehr alle vier Stunden geben weniger zu sich nimmt wie vorher, aber dafür macht sie einen wesentlich besseren und ausgeglichenen Eindruck als sonst.

Hoffen wir das wir nun nicht mehr so oft nach Cottbus müssen in die Klinik und wenn dann nur als Besucher!

Aktuelles Gewicht 2550 g, 49 cm! 

15. August 2007

Heut gibt es nichts neues zu berichten. Das Wetter ist solalala, es ist sehr windig, aber auch sehr schwül draussen das ich es oft schon vermeide raus zu gehen.

Einzig gute ist das der Stomabeutel noch klebt und nicht wieder ab ist und das schon seit vorgestern!

Leni trinkt wie es ihr passt und fühlt sich dabei pudel wohl!

17. August 2007

Hallo, da sind wir wieder und Leni hat wieder ihre Sonde drin seit heut Nachmittag, sie hat heut extrem schlecht getrunken.

Nun haben wir noch mal in den Mund geschaut und festgestellt das im Unterkiefer genau in der Mitte zwei weiße Stellen sind und in der einen Ecke auch eine weiße Stelle, Leni bekommt wahrscheinlich doch Zähne und trinkt deshalb so schlecht. Hoffen wir das es bald vorbei ist!

Der MDK war gestern auch da, haben eine Begutachtung gemacht, das ganze dauerte ca. 1 1/2 Stunden. Eine Kinderärztin war bei uns gewesen. Hoffentlich reicht die Zeit und wir bekommen eine Pflegestufe!

18. August 2007

Leni hat die Sonde wieder los und hat heut schon über 300 g drin.

Das Stoma ist wieder sehr wund und nässt auch wieder, momentan können wir zum jeden Windeln wechseln die Basisplatte mit Beutel wechseln. Ihr bereitet das natürlich auch schmerzen, wir hoffen das es in den nächsten Tagen wieder besser wird.

19. August 2007

Leni hat uns heut bis 9. 30 Uhr schlafen lassen, mal abgesehen davon das wir um 3. 00 Uhr und 6. 30 Uhr aufstehen mussten um sie zu versorgen, war es echt nett von ihr. Wahrscheinlich weil Sonntag war :-)

Nachmittag waren wir schön spazieren, langsam tritt auch Besserung am Anus praeter auf, müssen zwar zu jedem Windelwechsel die Basisplatte mit Beutel wechseln, aber es funktioniert und Leni schreit auch nicht mehr so doll dabei!

Heut hat Leni sogar an ihrer Faust gelutscht nach dem baden, das hat sie noch nie gemacht, man kann jetzt immer täglich kleine Fortschritte erkennen, das ist richtig toll.

20. August 2007

Leni bekam heut ihre ersten zwei Impfungen, einmal gegen Pneumokokken und einmal die 6-Fachimpfung (Keuchhusten, Polio, Diphterie, Tetanus, HiB und Hep. B) hoffentlich verträgt sie diese einigermaßen gut.

Rund um das Stoma sieht es immer noch ganz schön wüst aus, hoffentlich bekommen wir das auch so schnell wie möglich in den Griff. 

21. August 2007

Leni hat heut richtig gut getrunken, sogar zwei mal 100 g und das im vier Stunden Rhythmus! Leni trinkt jetzt immer zwischen 80 und 100 g!

Leider ist es rund um das Stoma weiterhin sehr wüst, wir hoffen jeden Tag auf Besserung! 

23. August 2007

Da wir nun gestern nicht eingeschrieben haben, werden wir es heut gleich nachholen.

Leni's Stoma ist immer noch nicht besser, heute haben wir aber neues Material bekommen und hoffen das es jetzt etwas besser wird.

Gestern waren wir zum ersten mal bei der Osteopathie, hoffen wie mal das es was bringt, denn Leni hat einen enormen rechtsdrall mit dem Köpfchen, ist aber nicht blockiert, ein wenig macht sie nun das Köpfchen schon von sich aus auf die andere Seite was vorher überhaupt nicht möglich war. Nächste Woche haben wir wieder einen Termin.

Gestern hat Leni auch wieder wenig getrunken, dafür heut wieder recht gut. 

24. August 2007

Da wir ja nun knapp drei Wochen fieberfrei waren, dachte sich Leni das sie heut mal wieder einen kleinen Schub braucht. Also sind wir heut morgen gleich zur Kinderärztin gefahren und haben jetzt einen Pari-Boy zu Haus.

Leni's Lunge hört sich wohl ein wenig nach "Bronchitis" an, Gott sei Dank nicht sehr doll, so das wir hoffen das wir es gleich in Griff bekommen.

Eine Blutgasanalyse haben wir auch noch gemacht und die war in Ordnung gewesen, morgen stellen wir uns noch einmal vor bei der Kinderärztin! 

26. August 2007

Leni geht es wieder besser, da sie ja in den letzten Tagen immer mal wieder gefiebert hat, geht ihr es heut wieder recht gut.

Es könnte zwar etwas besser vom Gewicht sein, da sie doll abgenommen hat, aber wir hoffen das wir jetzt wieder auf einem guten Weg sind das Gewicht zu steigern.

28. August 2007

Heut waren wir wieder bei der Kinderärztin, Blut wurde abgenommen, aber der Entzündungswert CRP war nicht erhöht, so das wir weiterhin von einem Virusinfekt ausgehen müssen.

Das Natrium war mal wieder erniedrigt, so das wir es wieder 6 x täglich 1 ml Natrium 5,85% Leni verabreichen müssen.

Der Beutel am Stoma hält auch endlich wieder länger, oftmals schon bis zu 8 Stunden, manchmal sogar länger, Ziel ist es den Beutel zwischen 24 und 48 Stunden kleben zu lassen. 

31. August 2007

So wir melden uns wieder zurück, wir waren mal wieder für zwei Tage in der Kinderklinik, Leni brauchte mal wieder Infusionen. Leni geht es wieder besser, sie hatte wohl wieder einen Virusinfekt mit Fieber, was dann aber aufhörte, aber die Quittung kam mit schlechten Werten der Blutgasanalyse, so musste Leni wieder an den Tropf.

Leni hatte rapide abgenommen in der letzten Zeit, ihr Gewicht betrug 2390 g und jetzt wiegt sie wieder 2510 g und sieht auch wieder besser aus.